Iniziative Assi.SM

AGLI ORGANI DI STAMPA

Una lettera-appello al Ministro della salute Renato Balduzzi in difesa della libertà di ricerca sulla Insufficienza Venosa Cronica Cerebrospinale (CCSVI) e sulla Sclerosi Multipla (SM) è stata consegnata oggi, firmata dalle otto associazioni e fondazioni di volontariato che in Italia si occupano di questa materia a tutela dei malati delle due patologie, e da tre associazioni ‘consorelle’ internazionali (da Gran Bretagna e Australia). Una quarta associazione straniera, canadese, ha espresso sostegno alla nostra azione. La lettera accompagna un documento congiunto, indirizzato a tutte le istituzioni che in Italia sovrintendono alla sanità pubblica, che rivendica l’insopprimibilità della libera ricerca medica, di recente attaccata da più parti.

E si affianca alla consegna di una petizione nazionale per il riconoscimento della CCSVI come patologia a sé stante e il suo inserimento nei Lea (Livelli essenziali di assistenza), firmata in poche settimane da 12.000 persone.

Il documento riporta una approfondita disamina delle evidenze scientifiche confermative sulla CCSVI e sul suo legame con la sclerosi multipla (studi pubblicati come in nota) e mette in evidenza diversi punti critici dello studio epidemiologico CoSMo, finanziato da AISM/FISM, che gettano ombre sull’affidabilità dei suoi risultati.

L’AISM, in occasione dell’ECTRIMS 2012 (European Committee for Treatment and Research in Multiple Sclerosis) che si è svolto a Lione lo scorso ottobre, ha presentato i risultati del proprio studio epidemiologico CoSMo, atto a misurare la correlazione tra SM e la CCSVI. Tale studio deporrebbe per una sostanziale non correlazione tra le due patologie.

CoSMo non è stato ancora pubblicato, ma ciononostante l’AISM, contestualmente alla diffusione delle anticipazioni sui suoi dati, lo ha usato per compiere – in via diretta o attraverso alcuni suoi autorevoli esperti – pesanti interferenze tese a condizionare la libera ricerca degli altri studiosi e/o delle altre sperimentazioni, in particolare interventistiche. Lo ha fatto attraverso una eccessiva e ingiustificata enfatizzazione dei rischi cui sarebbero soggetti i malati che partecipano agli stessi studi in corso di svolgimento, sebbene tali studi siano approvati dai comitati etici e assolutamente in linea con quanto richiesto dal Ministero della Salute.

In particolare, Aism e alcuni suoi esperti si sono rivolti ai ricercatori e alle pubbliche istituzioni che governano la sanità in Italia affermando che, dopo CoSMo, gli studi interventistici non hanno più ragion d’essere, implicitamente autopromuovendo il proprio studio come definitivo e risolutivo della ricerca su CCSVI e SM: e quindi pretendendo addirittura di influenzare e, nel caso, interrompere lo svolgimento delle altre sperimentazioni scientifiche in corso. (1)

Da qui l’esigenza, da parte delle Associazioni di malati e familiari di malati che credono nella validità della teoria del Prof. Zamboni, di sottolineare con forza che la ricerca scientifica sulla CCSVI non va frenata ma semmai incoraggiata e sostenuta.

Le associazioni nazionali e internazionali firmatarie sottolineano che:

- dal punto di vista giuridico i proclami di AISM appaiono in contrasto con i dettami costituzionali che sanciscono la tutela della libertà di ricerca;

- sul piano scientifico del complesso degli studi internazionali, la correlazione tra le due patologie CCSVI e SM è sostanzialmente assodata, pur essendo tema di intenso dibattito il tipo di nesso che lega le due entità. La ricerca internazionale si dedica ormai all’individuazione di tecniche diagnostiche non operatore-dipendente, e a studi interventistici che valutino l’efficacia dell’angioplastica dilatativa venosa nei malati di SM e CCSVI (2), (3), (4);

- l’opportunità di attuare trials clinici che testino l’efficacia della procedura interventistica è stata indicata dal National Institute for Health and Clinical Excellence (NICE), che ha emanato linee guida (2011) per l’effettuazione della procedura. Analoga posizione è stata assunta, negli Sati Uniti, dalla Society of Interventional Radiology;

- il razionale della ricerca sulla CCSVI trova conferme rilevanti da ampi settori della ricerca scientifica, quali la genetica, l’anatomia isto-patologica, gli studi sul metabolismo del ferro e sull’emodinamica;

- lo studio CoSmo è solo uno dei tantissimi studi che sono stati e sono continuamente prodotti nel mondo su CCSVI e SM, con i quali nessuno può pensare di non fare i conti. I suoi dati finali appaiono in stridente contrasto con tutto quanto sino ad ora pubblicato in letteratura;

- sul piano scientifico-metodologico di CoSMo, sulla base dei dati finora resi noti, emergono alcuni evidenti punti critici, tali da far ritenere i risultati dello studio poco affidabili: sia l’alta eterogeneità dei risultati ottenuti dai lettori locali sui singoli centri (CCSVI positivi 0-60%) che la successiva lettura centrale (elevatissime discordanze rispetto alle letture periferiche) segnalano con evidenza una non omogenea applicazione del protocollo, o della metodica diagnostica, o dell’addestramento degli operatori. (5) (6)

In conclusione le associazioni firmatarie affermano: “è nostra opinione che le modalità attuate nella doppia lettura in cieco degli esami, una possibile carenza di addestramento specifico alla rilevazione mediante doppler della CCSVI e le differenze di attrezzatura, abbiano prodotto risultati finali poco affidabili. E tutto questo fa inevitabilmente riecheggiare alla mente i rilievi di carenze metodologiche denunciati dal Prof. Zamboni quando si dimise nel 2010 dal gruppo di studio di Cosmo, prendendone nettamente le distanze.”

E concludono: “riteniamo che non debba trovare seguito quanto auspicato da AISM, ovvero che Cosmo costituisca una ragione di freno alla libera ricerca scientifica sulla CCSVI, e auspichiamo che questo studio sia valutato come uno dei tanti studi sonologici finora prodotti, il cui significato ultimo a noi sembra quello di confermare il peso dei fattori di variabilità, in questo caso particolarmente amplificati, sui risultati dell’indagine sonologica, piuttosto che fornire informazioni sul livello di associazione tra CCSVI ed SM.”

Il documento porta la firma delle seguenti associazioni e fondazioni italiane:

AIC Onlus, Assi.SM Onlus, CCSVI Campania Onlus, CCSVI nella SM Onlus, Isola Attiva Onlus, L’Abbraccio Onlus, SclerosiMultipla.com, SMuovilavita Onlus

E da:

MS-CCSVI-UK, CCSVI-Australia, Vital Now- UK.

National CCSVI Society-Canada ha espresso il suo sostegno all’iniziativa.

Roma, 18 Dicembre 2012

Su incarico delle associazioni firmatarie

Gisella Pandolfo – Ufficio Stampa CCSVI-SM Onlus +39 347 4074986

Note:

(1) “AISM invita ogni ricerca scientifica in atto in Italia e nel contesto internazionale a prendere atto dei risultati ottenuti da CoSMo, nel comune interesse di tutelare la salute delle persone e di non sottoporle a rischi non motivati. AISM sollecita il Ministero della Salute, le Regioni e tutte le istituzioni preposte al governo delle politiche socio-sanitarie a tenere conto dei risultati resi disponibili dallo studio CoSMo nella definizione dei percorsi di cura per la sclerosi multipla e a fornire nuove raccomandazioni alle persone e alle strutture sanitarie” (http://www.aism.it/index.aspx?codpage=2012_10_ricerca_ccsvi_cosmo)

- Intervista al dott Del Sette: http://www.aism.it/index.aspx?codpage=2012_10_ricerca_ccsvi_ectrims_intervista2

(2) La complessiva significatività degli studi sonologici prodotti è stata infatti dimostrata dalla meta-analisi, condotta dagli esperti del Canadian Institutes of Health Research, il cui ultimo aggiornamento, presentato proprio all’ECTRIMS 2012, rileva che la CCSVI è 8 volte più frequente nei pazienti SM che non nei sani, ovvero conferma una associazione molto forte tra CCSVI ed SM. Osservando inoltre gli studi che indagano la CCSVI mediante venografia, tecnica considerata il “gold standard” per la diagnosi delle anomalie vascolari, si riscontra una concorde e molto elevata prevalenza di anomalie venose in pazienti con SM, dal 92,3% al 100% (al luglio 2012, 14 studi: Zamboni P et al. Chronic cerebrospinal venous insufficiency in patients with multiple sclerosis. J Neurol Neurosurg Psychiatry 2009;80:392-9; Hojnacki D et al., Use of neck magnetic resonance venography, Doppler sonography and selective venography for diagnosis of chronic cerebrospinal venous insufficiency: a pilot study in multiple sclerosis patients and healthy controls. Int Angiology 2010; Yamout B,Extracranial venous stenosis is an unlikely cause of multiple sclerosis. Mult Scler.2010 Nov;16(11):1341; Ludyga T et al., Endovascular treatment for chronic cerebrospinal venous insufficiency: is the procedure safe? Phlebology 2010;25:286-95; Simka M et al., Prevalence of extracranial venous abnormalities: results from a sample of 586 multiple sclerosis patients. Funct Neurol 2011;26:197-203; Petrov Iet al., Safety profile of endovascular treatment for chronic cerebrospinal venous insufficiency in patients with multiple sclerosis. J Endovasc Ther2011;18:314-23; Kostecki J et al., An endovascular treatment of chronic cerebro-spinal venous insufficiency in multiple sclerosis patients – 6 month follow-up results. Neuro Endocrinol Lett 2011;32:557-62; Ludyga T et al., Early results of a prospective open-label study on endovascular treatments for chronic cerebrospinal venous insufficiency in the patients with associated multiple sclerosis.Phlebol Rev 2011;19:9-14; Kipshidze N et al., Endovascular treatment of patients with chronic cerebrospinal venous insufficiency and multiple sclerosis. Georg Med News 2011;10:29-33; Mandato KDet al., Safety of endovascular treatment of chronic cerebrospinal venous insufficiency: a report of 240 patients with multiple sclerosis. J Vasc Intervent Radiol doi:10.1016/j.jvir.2011.09.019; Lugli M et al., The hypothesis of patho-physiological correlation between chronic cerebrospinal venous insufficiency and multiple sclerosis: rationale of treatment. Phlebology 2012; doi: 10.1258/phleb.2012.012S24; Milic DJ et al., Liberation procedure in the treatment of chronic cerebrospinal venous insufficiency – is chronic cerebro-spinal venous insufficiency related to brain congestive syndrome rather than multiple sclerosis. J Vasc Surg 2012:55:302-3; Simka Met al., Diagnostic accuracy of current sonographic criteria for the detection of outflow abnormalities in the internal jugular veins. Phlebology 2012; doi: 0.1258/phleb.2012.011125; Beelen R et al., Evolution in quality of life and epidemiological impact after endovascular treatment of chronic cerebro-spinal venous insufficiency in patients with multiple sclerosis. Phleboogy 2012; doi: 10.1258/phleb.2012.012S10).

(3) I principali gruppi di ricerca internazionali che in questi anni hanno approfondito lo studio della CCSVI (Ferrara, Buffalo – NY, Detroit, Albany – NY, San Diego – California, Cleveland, Ontario – Canada, Pszczyna -Polonia, Belgrado – Serbia, ecc.) da tempo hanno superato la fase del semplice studio sull’associazione tra CCSVI e SM per affrontare da una parte le difficoltà di diagnosi con una pluralità di tecniche diagnostiche non operatore-dipendente (come è invece l’ecocolordoppler attualmente usato); dall’altra gli aspetti interventistici, studiando la sicurezza ed efficacia della angioplastica venosa.

(4) Attualmente presso il National Institutes of Health statunitense risultano registrati 12 studi, a vari stadi di realizzazione, di cui 8 a carattere interventistico sulla sicurezza ed efficacia della angioplastica venosa nella CCSVI-SM, in centri di ricerca degli USA (The Vascular Group di Albany-NY), Inghilterra (Università di Stirlig), Polonia (Euromedic Specialis Clinic, Katowice), Italia (Università di Ferrara). Dal 1° novembre 2012 è iniziato in Canada il reclutamento dei pazienti per uno studio interventistico su 100 pazienti, studio promosso grazie ai finanziamenti del Governo Canadese e della Multiple Sclerosis Society of Canada.

(5) L’alta eterogeneità dei risultati ottenuti dai lettori locali sui singoli centri (i CCSVI positivi variano da quasi 0 ad oltre il 60%) è segno evidente di una non omogenea applicazione del protocollo, o della metodica diagnostica, o dell’addestramento degli operatori. La lettura centrale dei dati rileva una quantità elevatissima di discordanze rispetto alle letture periferiche, ribassando la media di prevalenza della CCSVI negli SM drasticamente dal 15,89% al 3,26%. Circa l’80% dei casi CCSVI-positivi localmente, risulta negativo centralmente. Un evento decisamente anomalo che confermerebbe, quantomeno, che qualcosa non abbia funzionato nelle letture locali e/o centrali. Tale anomalia, trovandosi in misura pressoché costante nei tre gruppi di studio esaminati (pazienti SM, pazienti con altre patologie neurologiche, soggetti sani), non trova alcuna giustificazione evidente che non sia la difformità sostanziale di criteri di valutazione degli esami tra lettori locali e lettori centrali.

(6) Tra i 35 centri di ricerca che hanno partecipato allo studio CoSMo, ve ne sono alcuni che si erano già cimentati in studi sull’argomento CCSVI-SM, pubblicandone i risultati. E’ singolare il fatto che proprio da questi centri, per i quali è possibile supporre una qualche maggior dimestichezza con il problema, siano emersi risultati che contraddicono le conclusioni di Cosmo.

Qui la lettera.

Qui il documento.

6-7 OTTOBRE 2012, CERVIA

Bagno Fantini Club 182, Lungomare Grazia Deledda – Cervia
Auto e moto eventi sulla spiaggia 8^ edizione
SAREMO LA’ CON LO STAND, GRAZIE AL GRUPPO DEI POMPONI.

E… CURIOSITA’: Domenica, corso di guida sicura gratuito per le donne con Ducati Monster 796 depotenziati dalle ore 10.00 alle 12.30 e dalle 13.30 alle 16.30.

Con il patrocinio del Comune di Cortina d’Ampezzo e l’aiuto del Gruppo Guide Alpine di Cortina.

Durante la giornata si alterneranno diverse attività:
- *la mattina e il primo pomeriggio (ore 9,30 – 15,30) con ritrovo alla stazione delle corriere, saranno dedicati ad attività ludiche e alla visita di uno dei luoghi più belli delle Dolomiti. Sarà questa un’occasione di incontro per tutti i partecipanti, per i malati e per i loro familiari, in un ambiente particolarmente suggestivo.
- nel pomeriggio (ore 16,30) si terrà presso l’ Audi Palace di Cortina un convegno aperto al pubblico  sulle malattie neurologiche rare e neuroimmuni (Sclerosi multipla, Atassia, malattia di Meniere e SLA) e sul loro riconoscimento in campo scientifico e sociale.

 Clikka qui per il programma dettagliato

Associazioni che sostengono la Fondazione Il Bene: Assi.SM onlus, CCSVI nella SM onlus, Isola Attiva onlus, L’Abbraccio onlus, SMuovilavita onlus, Aisa onlus, AMMI, Assi.SLA onlus
INFO: presso le associazioni aderenti. Prenotazione obbligatoria per le attività del mattino al numero 333 2972783 oppure all’indirizzo mail raffi.biancani@fastwebnet.it
Per volontà dell’organizzatrice dr Raffaella Biancani, del dott. Fabrizio Salvi e delle guide alpine, l’intera giornata sarà dedicata alla memoria di Alberto Bonafede e Aldo Giustina, tragicamente scomparsi durante una missione di soccorso sul monte Pelmo nel 2011.

* Abbigliamento consigliato per la mattinata:
- scarpe da escursione leggere
- kway per pioggia
- un pile o maglione per eventuale abbassamento della temperatura
- zainetto con acqua ed eventuale snack

Il commento a posteriori

La giornata è stata di una bellezza commovente e la conferenza – come previsto – estremamente interessante. Le foto sono qui e i video qui. A distanza di un paio di mesi, qui l’intervista a Raffaella Biancani e ad altri partecipanti: è una sferzata di incoraggiamento, all’insegna del motto “QUELLO CHE SEMBRA IMPOSSIBILE PUO’ DIVENTARE REALTA’”

CERVIA, 9 E 10 GIUGNO 2012

CI SCRIVONO GLI ORGANIZZATORI:
L’evento e’ la prima edizione della sagra della cozza di CERVIA. … annunceremo la vostra presenza con uno stand nella sagra che si terra’ nei giorni sab 9 e dom 10 dalle 17 alle 24 a Cervia lungo il borgo marina

ANCORA UNA VOLTA, GRAZIE ALLA SOLIDARIETA’ DEI PESCATORI CERVESI – E IN PARTICOLARE A DANIELE SAMA – SAREMO LA’ DURANTE IL WE CON UNO STAND, FELICI DI INCONTRAVI TUTTI.

Gli amici della Romagna possono accordarsi con Anna Manetta http://www.facebook.com/anna.manetta1 per i turni allo stand.

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SONO STATE GIORNATE DAVVERO BELLE PER L’UNIONE E L’ALLEGRIA. QUI LE FOTO

FINE SETTIMANA A CERVIA

Per il 586 sposalizio del mare, nel we 18-20 maggio 2012

Le barche dei pescatori aderenti alla Cooperativa “Luigi Penso” esporranno la nostra bandiera lungo il Porto Canale. E le giornate saranno piene di attività culturali e gastronomiche.. Per saperne di più:

http://www.turismo.comunecervia.it/eventi_proposte/eventi/eventi_sagre/pagina990003407.html

QUI LE FOTO DELLA GIORNATA

ASSEMBLEA ASSI.SM LAZIO

Sabato 19 maggio alle ore 15:30, saremo ospiti della Parrocchia di S.Ponziano che ci ha messo a disposizione la “sala Don Aurelio”. L’indirizzo è: Via Nicola Festa 50, 00137 (zona Nomentano-Talenti, vicino allo “Zio D’America”).

Cliccare qui per visualizzare l’indirizzo su Google Maps.

L’ordine del giorno sarà il seguente:

• Aggiornamento circa le attività di Assi.SM Lazio.
  • Riconoscimento ONLUS di Assi.SM Lazio.
  • Proposta di costituzione di un pool legaleche possa rappresentare Assi.SM Lazio nelle vertenze dell’associazione a difesa dei diritti dei malati.
  • Proposta di elaborazione di un questionario da somministrare al fine di comprendere esigenze primarie e criticità degli associati e dei malati in genere.
  • Proposta di elaborazione di un dossier sui problemi dei disabili a Roma.
  • La scuola di SM tenuta dal dott. Fabrizio Salvi.
  • Varie ed eventuali

L’ASSEMBLEA È APERTA AL PUBBLICO, CHIUNQUE FOSSE INTERESSATO È IL BENVENUTO.

Per chi verrà in automobile e non ha problemi di deambulazione è pregato di trovare posto presso il vicino parcheggio del mercato di Via Franco Sacchetti.

Per qualsiasi info scrivere a lazio@assism.org

SOLIDARIETA’ ALL’ASS. CCSVI NELLA SM

In merito alla citazione in giudizio dell’Associazione CCSVI nella Sclerosi Multipla e dell’agenzia Lowe Pirella Fronzoni Srl da parte di Aism, l’associazione AssiSM onlus – assistenza alle persone con Sclerosi Multipla  Emilia Romagna e Lazio – nell’osservare che:

1) l’associazione Aism non è l’unica in Italia a occuparsi delle persone con Sclerosi multipla e che quindi non ha la titolarita’ esclusiva di rappresentare i malati di SM,

2) Aism non può impedire ad altre associazioni di svolgere il proprio ruolo statutario e di veicolare informazioni diverse da quelle da lei propugnate, soprattutto quando avvalorate da ricerche scientifiche,

3) è immorale la lotta tra associazioni di volontariato in quanto tale conflitto vedrà  sempre e solo i pazienti come perdenti, confusi e disorientati da un clima di ostilità,

4) è esemplare l’atteggiamento conciliatorio del Magistrato

con molta fermezza sostiene che deve essere garantita la libertà di espressione da parte di ogni associazione a tutela dell’interesse dei pazienti e, pertanto,

manifesta la propria piena solidarietà all’associazione CCSVI nella Sclerosi Multipla.

SCUOLA DI SCLEROSI MULTIPLA

I primi incontri in Italia di “SCUOLA DI SCLEROSI MULTIPLA” rivolti alle persone con SM, ai loro familiari e a coloro che vorranno saperne di piu’. Riguarderanno la SM: epidemiologia, eziologia, trattamenti e il presente e il futuro della ricerca.

In parole semplici.

Per tutti i soci Assi.SM.

Dalle ore 16,30, presso l’Ospedale Bellaria di Bologna, in via Altura 3, SALA BIBLIOTECA.

Pregasi prenotare a: emiliaromagna@assism.org

Primo incontro: giovedì 1 marzo 2012; Secondo incontro:  giovedì 22 marzo 2012, Terzo incontro: 3 maggio 2012.

Info anche nella nostra pagina Facebook

FORUM ASSI.SM

E’ nato il nostro forum grazie alla volontà e alla tenacia di Ivonne Colitti unita alle capacità di una brava e generosa equipe. E’ stato pensato come una casa accogliente dove le persone possono trascorrere del tempo sereno, anche discutendo di fatti importanti, come quelli della salute.

Sotto la doverosa sezione istituzionale “Assi.SM”  – che raccoglie le informazioni, il regolamento ma anche i suggerimenti dei nostri visitatori – c’è “La finestra di casa“, da lì si guarda verso l’esterno ma proprio da lì l’esterno entra verso di noi. E’ uno  spazio per i pensieri, gli scritti, le foto e tutto ciò che si vuole condividere con amici presenti e futuri.

Trovate anche “L’armadietto del benessere“, intitolato in questo modo perchè deve essere un punto di ritrovo per scambiare opinioni ed esprienze utili a tutti e per chiedere consigli alle persone che ne sanno un po’ di più. Piano piano saranno caricati video e riferimenti ad articoli scientifici per mantervi aggiornati. Al momento dobbiamo tanta gratitudine a gigi26970 che se ne sta occupando, ma lo spazio è aperto a tutti coloro che vorranno raccogliere qui notizie importanti.

Buona navigazione!

LETTERA CONGIUNTA AL MINISTRO BALDUZZI PER IL RICONOSCIMENTO DELLA CCSVI

E PETIZIONE

Le cinque associazioni e fondazioni Onlus “Assi.SM”, “CCSVI nella Sclerosi Multipla”, “Isola Attiva”, “L’Abbraccio”, “SMuovilavita” che si occupano di sclerosi multipla a livello nazionale o regionale hanno congiuntamente inviato una lettera al Ministro alla Salute Renato Balduzzi per fare presente la grave situazione venutasi a creare in Italia per i malati di sclerosi multipla e CCSVI a seguito dell’ultima circolare ministeriale del 4 marzo 2011 emessa dal precedente Ministro Fazio.

Questa circolare, scoraggiando il trattamento della CCSVI al di fuori di sperimentazione cliniche controllate e randomizzate, ha di fatto comportato il fermo dell’attività terapeutica della CCSVI all’interno della sanità pubblica condannando migliaia di ammalati alle cliniche private dove non sempre la qualità scientifica e tecnica della prestazione medica è certa. Nella lettera chiediamo:

- che sia ripristinato quanto disposto dalla nota del 27 ottobre 2010 del Ministro Fazio, in modo che la sanità pubblica torni a dare positive risposte agli ammalati di SM;

- che siano definiti centri multidisciplinari di eccellenza per lo studio e il trattamento delle patologie venose con interessamento del sistema nervoso centrale;

- che siano promossi progetti di ricerca, come già in più parti del mondo avviene, per far chiarezza sulla relazione tra CCSVI e SM. In particolare, che sia supportato il progetto Brave Dreams, del Prof. Paolo Zamboni, già approvato e per il quale la Regione Emilia Romagna ha sancito l’impegno finanziario.

Qui la lettera integrale: Al Ministro della Salute

Su queste richieste è stata contestualmente avviata una petizione on-line che tutti sono chiamati a sottoscrivere:

http://www.petizionionline.it/petizione/per-il-riconoscimento-della-ccsvi/6155

COME E’ ANDATA A FINIRE: Lo sforzo congiunto delle associazioni ha portato alla racolta di quasi 11.000 firme! GRAZIE A TUTTI

UN WEEKEND PER TORNARE GRANDI.

Quest’anno il CUS Bologna per il Campionato in Serie A sosterrà Assi.SM onlus all’insegna del motto “UN WEEKEND PER TORNARE GRANDI. E’ quello che si augura Federico Panieri, il popolare “Panna” che, da questa stagione, ha assunto il ruolo di allenatore della squadra di hockey indoor del Cus Bologna. Dopo aver giocato le finali per salvarsi, un anno fa, il Cus Bologna di Francesco Franceschetti vorrebbe ritrovare gli antichi fasti, ricordando che, dal 1997 a oggi, sono stati ben quattro i titoli italiani conquistati.

 SAREMO LA’… SIATE CON NOI!… . SABATO E DOMENICA 21 e 22 gennaio:

VENITE A TROVARCI

ULTERIORE PASSO AVANTI NEL CAMMINO DELLA NOSTRA ASSOCIAZIONE.

Mercoledì 11/01/12 alle 12, la segretaria della nostra associazione Ivonne Colitti ed io, in seguito ad un proficuo incontro con il Sig. Stefano Inglese, alto funzionario della Direzione Azienda Sanitaria Bologna, abbiamo ottenuto la promessa della domiciliazione negli spazi del Bellaria, domiciliazione fondamentale per il necessario punto di riferimento per la corrispondenza e per l’ufficializzazione di una sede materiale.
Tale sede sarà per i primi tempi sovrapponibile a quella di AssiSLA e del BE.NE., mentre in un secondo tempo potremo contare su una sala più ampia per lo svolgimento delle nostre attività, come il  Punto d’Ascolto.
Il Signor Inglese ha mostrato sincero interesse per noi e ha manifestato sensibilità verso AssiSM per l’impressione di affidabilità che ha ricavato dai nostri progetti concreti.
Il Presidente di Assi.SM Onlus

dr Rodolfo  Daini

LETTERA RRR ALLA REGIONE EMILA ROMAGNA

Bologna, 19 dicembre 2011

Gent.mo. dr Grilli

Direttore Agenzia Sanitaria e Sociale Regionale

della Regione Emilia-Romagna

via Aldo Moro 21

40127 Bologna

Oggetto: richiesta di incontro.

Gent.mo dr Roberto Grilli

Le scrivo in qualità di Presidente dell’Associazione Assi.SM onlus – assistenza alle persone con Sclerosi Multipla – per chiederLe un incontro volto a chiarire le problematiche legate alla mancata partenza del progetto Brave Dreams, finanziato dalla Regione Emilia Romagna.

Al proposito pongo alla Sua attenzione alcuni aspetti di grande rilevanza morale e sociale pertinenti alle persone con sclerosi multipla (di seguito abbreviata in SM) e i loro famigliari:

- i comitati etici degli ospedali Sant’Anna di Ferrara e Bellaria di Bologna hanno già autorizzato la sperimentazione,

- i medici sono stati adeguatamente formati per l’intervento di PTA (angioplastica percutanea transluminare) ed è già stato definito il protocollo per la selezione dei pazienti in doppio cieco,

- tutt’oggi sia nella nostra Regione sia nel resto d’Italia, numerose cliniche private eseguono la PTA a pagamento, a rischio della salute del paziente in quanto non è stata determinata a sufficienza l’efficacia del trattamento, la tecnica di intervento e la tipologia di pazienti che può rispondere in modo positivo  Non è impredittibile il fatto che interventi mal eseguiti possano arrecare danni irreversibili a pazienti che vedranno peggiorare le proprie condizioni di salute, a scapito quindi sia della qualità della loro vita, di quella dei loro famigliari e con un aggravio delle spese mediche a carico della comunità,

- la stampa negli ultimi mesi sta creando confusione e rabbia nelle persone con SM determinando così uno stato sociale molto inquieto, difficile da calmierare per noi associazioni di pazienti che non sappiamo dare risposte ufficiali e rispondenti al reale stato dei fatti.

Alla luce di quanto esposto, essendo stati già espletati i passaggi burocratici necessari alla tutela della salute delle persone, chiedo cortesemente di conoscere quali sono i passaggi amministrativi mancanti all’avvio della sperimentazione e la relativa tempistica di attuazione.

Certo di un favorevole e pronto accoglimento della mia richiesta di un appuntamento a breve, ringrazio e invio distinti saluti

Durante la trasmissione “Report” di Rai 3, nella puntata di domenica 4 dicembre 2011, il Dr. Giancarlo Comi, medico iscritto all’Ordine dei Medici Chirurghi della Provincia di Bergamo n. 0000002015, ha affermato:

“Ma Salvi non è un neurologo, è un pervertito a quest’idea, che non è neurologo”
“Cioè Salvi è un brav fiò, “that’s all” scientificamente inesistente.”

L’intero servizio e la relativa trascrizione sono disponibili sul sito della trasmissione Report di Rai 3. http://www.report.rai.it/dl/Report/puntata/ContentItem-43376a17-14b9-4d87-9957-7bfb83b45f11.html

Con tali affermazioni il dr Comi ha violato l’articolo 57, Capo I Solidarietà tra medici, Titolo IV Rapporti con i colleghi del Codice di deontologia medica ed è venuto meno al Giuramento Professionale qui in parte riportato:

“Consapevole dell’importanza e della solennità dell’atto che compio e dell’impegno che assumo, giuro:
… omissis…
- di evitare, anche al di fuori dell’esercizio professionale, ogni atto e comportamento che possano ledere il prestigio e la dignità della categoria;
– di rispettare i colleghi anche in caso di contrasto di opinioni”

Per i motivi su esposti Assi.SM onlus e tutti i firmatari della presente petizione chiedono pertanto per il dr Comi
- l’applicazione dell’ Art. 2 Potestà disciplinare – Sanzioni del Codice di deontologia medica che afferma:
“ L’inosservanza dei precetti, degli obblighi e dei divieti fissati dal presente Codice di Deontologia Medica e ogni azione od omissione, comunque disdicevoli al decoro o al corretto esercizio della professione, sono punibili con le sanzioni disciplinari previste dalla legge”
- e, in particolare, l’applicazione delle sanzioni, che come recitato nell’art. 2 succitato “devono essere adeguate alla gravità degli atti”.

La richiesta è volta alla tutela dell’immagine e dell’onorabilità del Dr. Fabrizio Salvi di Bologna, medico di fama internazionale, autore e coautore di decine e decine di pubblicazioni censite su PubMed e numerosissime altre riviste mediche scientifiche di valore internazionale, medico che nel corso dei molti anni di professione ha saputo conquistare la fiducia di migliaia di pazienti.

Sottolineiamo, infine, che le dichiarazioni del dr Comi hanno determinato
- un clima di sfiducia, di paura e di rabbia tra i malati aderenti alle varie associazioni di volontariato che operano nell’assistenza alle persone con sclerosi multipla
- e messo in discussione il valore stesso della comunità medica scientifica e del rapporto medico-paziente.

http://www.petizionionline.it/petizione/petizione-di-assism-onlus-associazione-per-l-assistenza-alle-persone-con-sclerosi-multipla-affinche-si-valuti-il-mancato-rispetto-da-parte-del-dr-giancarlo-comi-dell-articolo-57-capo-i-solidarieta-tra-medici-titolo-iv-rapporti-con-i-colleghi-del-codice-di/5859

 RISULTATO DELLA PETIZIONE: 1019 FIRME!!!!

PUNTO DI ASCOLTO: AL VIA IL PRIMO APPUNTAMENTO

Il primo appuntamento del Punto di Ascolto Assi.SM onlus Emilia Romagna sarà il 16 dicembre, alle ore 16-18, presso il Centro Il Be.Ne. (Bellaria Neuroscienze) dell’ospedale Bellaria di Bologna, in via Altura 3. Il Punto di Ascolto Assi.SM sarà gestito dai volontari di AssiSM, affiancati dal dr Fabrizio Salvi o dalla dr Ilaria Bartolomei. Potranno intervenire le persone con SM, i loro familiari e sarà aperto a tutti anche ai non soci Assi.SM. Si prega di avvisare anticipatamente per avere conferma della disponibilità (la saletta è piccola) alla seguente mail: emiliaromagna@assism.org

COME E’ ANDATA A FINIRE

Lo scorso fine settimana due impegni hanno visto impegnati i nostri volontari: sabato a Roma, per il primo incontro pubblico di Assi.SM Lazio, e sabato e domenica a Cervia, per il Motors Beach Show. Due appuntamenti che hanno regalato grandi gioie:

- Roma: primo incontro pubblico di Assi.SM Lazio. Il disegno di Matitaccia, riprodotto qui a fianco, campeggiava nella sala conferenze del Centro Don Orione, gremita di persone (quasi 100 i presenti). Ha aperto l’incontro Marco Sangiorgio, presidente di Assi.SM Lazio, con il ricordo di Pino Cucci, la cui immagine era proiettata sullo sfondo della sala, infaticabile sostenitore dei diritti delle persone con SM scomparso poco tempo fa. Ha proseguito Gisella Pandolfo, presidente dell’Associazione CCSVI nella SM, narrando episodi esplicativi della vita di Pino accolti da un calorosissimo applauso da parte del pubblico.  Gisella Pandolfo ha parlato del contributo – pari a 50mila euro -  che l’associazione aveva consegnato il giorno precedente al dr Paolo Zamboni per il progetto Brave Dreams e ha annunciato che la ricerca iniziarà a metà novembre nei centri di Ferrara e Bologna per estendersi ad altri sei centri italiani. Ha ripreso la parola Marco Sangiorgio, spiegando gli obiettivi di Assi.SM Lazio, che poi ha ceduto il microfono al dr Fabrizio Salvi, del Centro Il Be.Ne. (Bellaria Neuroscienze), neurologo che insieme al dr Zamboni sta conducendo le ricerche sulla CCSVI. Il suo intervento è stato più volte applaudito, con grande emozione quando ha affermato: “Vivere sempre intensamente il reale, mai perdere il contatto con ciò che sta accadendo”. Sono seguite numerose domande e, tra le varie risposte fornite, ribadiamo il consiglio più volte dato dai dr Salvi e Zamboni ai pazienti: “Aspettate, non fatevi operare presso centri a pagamento da medici che non seguono il protocollo Zamboni, che non hanno fatto il corso di formazione e che non impiegano gli eco-color-doppler adeguati. I danni possono essere irreparabili”.

- Cervia: 7° Motors Beach Show.  Con l’aiuto di Ente Tutela Pomponi Romagnoli, Fantini Club e Moto Europa di Balbi Romolo abbiamo incassato ben 820,94 euro. E le persone si sono divertite!!!! Grazie di cuore a tutti, soprattutto a Micaela che ha dedicato il we ad Assi.SM!

Assi.SM al 7° MOTORS BEACH SHOW

 ASSI.SM week end dedicato ai motori sulla spiaggia del Fantini Club
Torna Sabato 8 e Domenica 9 Ottobre l’imperdibile appuntamento con il MOTORS BEACH SHOW sulla spiaggia del Fantini Club di Cervia (Lungomare G.Deledda 182). Dopo il successo delle precedenti edizioni, Sportur rinnova l’appuntamento organizzato insieme alla FIM e con la partecipazione di un grande marchio come DUCATI, che presenterà in anteprima la nuovissima Street Fighter 848 e una ricca esposizione della nuova gamma.
Due giorni di auto e moto eventi sulla spiaggia con un ricco programma di intrattenimenti e spettacoli per bikers, appassionati e semplici curiosi. Per il programma: http://www.sportur.com/2008/mostranews.php?idnews=446

 PRIMO INCONTRO PUBBLICO ASSI.SM LAZIO ONLUS, Roma – 8 ottobre 2011

Care amiche e cari amici,
Assi.SM Lazio è lieta di invitarvi al primo incontro pubblico organizzato dalla nostra associazione, il prossimo 8 ottobre 2011 alle ore 10,30 presso il Centro Don Orione – Via Della Camilluccia, 112 (Roma).
Un’occasione per vederci nuovamente e conoscere nuove persone che hanno incontrato la SM, che vogliano avvicinarsi a noi, contribuire e/o trarre giovamento dalle nostre attività.
Potremo contare sulla presenza del dott. Fabrizio Salvi e degli amici di Assi.SM Emilia Romagna.
Rinnovando il nostro caloroso benvenuto a tutti i soci, le amiche e gli amici, vi preghiamo di diffondere la notizia dell’evento a chi ne possa essere interessato e confermare la partecipazione all’incontro (lasciando un nome di riferimento, il numero dei partecipanti e un recapito telefonico), attraverso i nostri contatti entro il 4 ottobre 2011:
Assi.SM Lazio, Via Minucio Felice, 1 00136 – Roma, Email: lazio@assism.org, Sito web: www.assism.org, Tel: 3206731752 (Marco Sangiorgio)

 LA SUPERBIKE RIPRENDE LA LOTTA PER IL BENE, Imola - 23-25  settembre 2011

(foto Gianfranco Avallone, www.motorsportimages.it)

La Superbike riprende la lotta per il BeNe al Gran Premio di Imola che si correrà domenica prossima, 25 settembre, e lo fa con l’aiuto di Carlos Checa, Marco Melandri, Troy Corser, Michel Fabrizio, Leon Haslam e Fabrizio Pirovano. Avversari in pista e uniti fuori contro alcune malattie come Sclerosi Multipla e SLA. I sei piloti hanno fatto gruppo per sostenere Il BeNe, acronimo di Bellaria Neuroscienze, divisione dell’ospedale Bellaria di Bologna guidata dal dottor Fabrizio Salvi, recentemente salita agli onori della cronaca per i sorprendenti risultati ottenuti in collaborazione con il professor Zamboni nella lotta contro la Sclerosi Multipla.

I sei piloti-testimonial si erano già riuniti in occasione del GP di Misano a maggio, per la prima presenza “motociclistica” ufficiale de Il BeNe; a Imola si replica, ci sarà uno stand in cui verranno illustrate le attività del Centro di Neurologia del Bellaria attraverso la presenza di nove associazioni di pazienti con malattie ( L’ABBRACCIO, ACMT rete, AISA,   AssiSLA,  Assi.SM Emilia Romagna, Assi.SM Lazio,  AMMI, CCSVI nella SM, ISOLA ATTIVA e SMUOVILAVITA) e nel pomeriggio di sabato 24, alle 18.30, i piloti-testimonial parteciperanno alla conferenza stampa de Il Bene, presso l’hospitality del team Alstare-Suzuki che si è dimostrato particolarmente sensibile a questi temi. Particolare curioso: il dottor Salvi, anima de Il Bene, è motociclista appassionato e ducatista convinto. In passato ha ottenuto dalla Casa di Borgo Panigale una Ducati Desmosedici MotoGP ufficiale da esporre nell’atrio dell’ospedale come elemento di richiamo a sostegno di una iniziativa di una associazione di pazienti.

The Superbike Grand Prix  fighting again for the BENE
Once again the Superbike competition starts fighting for the BENE Association at the Imola Grand Prix which will run next Sunday, Sept 25th. All that with the support of Carlos Checa, Marco Melandri, Troy Corser, Michele Fabrizio, Leon Haslam,and Fabrizio Pirovano. Competitors on track but all joined together against diseases such as the MS (Multiple Sclerosis), and the ALS (Amiotrophic Lateral Sclerosis).
The six pilots are joined as one to support the BENE, (it stands for Bellaria –Neurosciences), department in the Bellaria Hospital of Bologna, guided by Dr. F. Salvi, which has been recently been mentioned through the media thanks to the remarkable results achieved in collaboration with Prof. Zamboni in fighting the MS. These representative six pilots already met together on the occasion of the Misano Grand Prix last may : that event saw the BENE present there for the first time officially.
Once again in Imola, there will be a dedicated booth by which all the activities of the Neuroscience Bellaria Department will be illustrated, particularly the nine different patients-associations, each of them specialized in diseases such as Athaxy, Multiple Sclerosis, Charcot-Marie-Tooth Syndrome, ALS, Meniere Syndrome etc  (L’ABBRACCIO, ACMT rete, AISA,   AssiSLA,  Assi.SM Emilia Romagna, Assi.SM Lazio,  AMMI, CCSVI nella SM, ISOLA ATTIVA e SMUOVILAVITA)
In the late afternoon of Sat. 24th September, at 18.30, the six pilots will participate at the BENE press-conference, by the team Alstare-Suzuki which showed to be very significant about these problems. Quite intriguing is the fact that Dr. Salvi, the core of BENE, is a real biker and a passionate Ducati fan. In the past he obtained from the Motorbike Company of Borgo Panigale a “ Ducati Desmosedici Moto GP “ official model which has been exhibited in the hospital entrance hall to draw attention to the association’s initiatives.

IL BENE RIPRENDE VELOCITÀ AL MONDIALE DI SUPERBIKE,  IMOLA

- 23-25  SETTEMBRE 2011

Il 23-25 settembre, nuovo appuntamento col mondiale del Superbike all’Autodromo ‘Enzo e Dino Ferrari di Imola’. Anche questa volta il team Suzuki Alstare ospiterà un gazebo informativo del Centro “Il BeNe” (Bellaria Neuroscienze – Centro per la diagnosi e la cura delle malattie neurologiche rare e neuroimmuni), a cui si affiancheranno le associazioni nate presso il Centro o che sono ad esso vicine quali  L’ABBRACCIO, ACMT rete, AISA,   AssiSLA,  Assi.SM Emilia Romagna, Assi.SM Lazio,  AMMI, CCSVI nella SM, ISOLA ATTIVA e SMUOVILAVITA per promuovere le attività del Centro e di tutte le Associazioni affiliate.

(Nel disegno di Giorgio “Matitaccia” Serra, Il BeNe e le Associazioni al Superbike)

QUARTO INCONTRO PUBBLICO ASSISM, CASALECCHIO DI RENO (BO),  5 SETTEMBRE 2011

Lunedì si è tenuta la quarta assemblea di Assi.SM aperta a tutti coloro che desiderano conscere meglio la nostra Associazione.

Questo incontro è stato molto importante perchè sono state approvare quelle modifiche allo statuto che permetteranno all’Associazione di diventare onlus.

Terminate le attività istituzionali, è stato aperto il dibattito sulle prossime iniziative cui Assi.SM parteciperà. La prima sarà il 24 settembre, al mondiale del Superbike all’Autodromo ‘Enzo e Dino Ferrari di Imola’, nel gazebo del “Il Be.Ne.” (Bellaria Neuroscienze).

NUOVE CONOSCENZE SULLA SCLEROSI MULTIPLA: L’INSUFFICIENZA VENOSA CEREBROSPINALE CRONICA, CERVIA (RA), 18 GIUGNO 2011

Relatore dr Fabrizio Salvi

Un importante incontro si è tenuto a Cervia (RA) il 18 giugno 2011, organizzato da AssiSM con il patrocinio dell’Amministrazione Comunale e di Confcommercio Ascom e in collaborazione con la Cooperativa Pescatori “Luigi Penso”. Oltre 200 persone erano presenti ad ascoltare il dr Fabrizio Salvi, uno dei maggiori esperti di sclerosi multipla, che ha illustrato al pubblico la correlazione tra la SM e  l’Insufficienza Venosa Cronica Cerebro – Spinale (CCSVI). Sono intervenute anche la dr Ilaria Bartolomei, collaboratrice del dr Salvi, che ha puntualizzato le modalità diagnostiche della CCSVI, e Francesca, una paziente “liberata”, che ha raccontato agli intervenuti – commuovendoli – la sua esperienza pre e post l’angioplastica (PTA) a una vena del collo.

Ne è seguito un dibattito vivacissimo, nel quale il dr Salvi ha rimarcato alcuni aspetti sostanziali:

- è necessario continuare la ricerca per comprendere sia la correlazione tra SM e CCSVI sia per mettere a punto sistemi diagnostici e di intervento,

- le persone con SM non devono andare in strutture a pagamento (in Italia o all’estero) per sottoporsi alla PTA perché, non essendo state ancora identificate le corrette modalità di intervento alle vene, rischierebbero di sottoporsi a operazioni che potrebbero causare problemi non più risolvibili, quali ad esempio le trombosi derivanti dall’inserimento di stent,

- le persone che si sono sottoposte alla PTA devono continuare ad assumere farmaci fintanto che la ricerca non darà linee-guida precise in merito.

Foto sopra: Un momento dell’incontro. In primo piano il disegno di Matitaccia preparato apposta.

Foto sopra: I pescherecci della Cooperativa issavano la bandiera AssiSM, predisposta dall’insostituibile Daniele Sama.

TERZO  INCONTRO PUBBLICO ASSISM, CASALECCHIO DI RENO (BO),  17 GIUGNO 20 11

Presso il Centro Socio-culturale Croce si è tenuto il terzo incontro organizzato da Assi.SM per i propri soci e tutti coloro che desideravano conoscere meglio la nostra associazione. Questo l’OdG:

1. Giornate di formazione per il centro di ascolto
2. Sito internet: predisposizione
3. Attività: incontro a Cervia e partecipazione al Superbike di Misano
4. Primo incontro con altre associazioni
5. Varie ed eventuali

SUPERBIKE DI MISANO (RN), 10-12 GIUGNO 2011

Il Centro “Il Be.Ne.”, insieme ad AssiSM e ad AssiSLA, sono stati ospiti del team Suzuki Alstare all’importante manifestazione sportiva.  Testimonial d’eccezione: Leon Haslam e Michel Fabrizio, due dei piloti di maggior spicco del mondiale Superbike, rivali in pista ma uniti per Il Bene.

A Misano proprio nei paddock del Superbike è stato presente uno stand informativo del Centro “Il BeNe” (Bellaria Neurologia – Centro per la diagnosi e la cura delle malattie neurologiche rare e neuroimmuni), insieme ad AssiSM e ad AssiSLA. Un punto di incontro, quindi, animato dai volontari delle due associazioni, che si dedicano ai malati di Sclerosi Multipla  e di SLA.

Il team Suzuki Allstare (http://www.alstare.net/) ha sostenuto la presenza del Centro “Il Be.Ne.” permettendo la presentazione e la divulgazione sia del Centro sia delle Associazioni che dal Centro hanno preso l’avvio: Assi.SLA e Assi.SM. Un gazebo fornito da Allstare dedicato al Centro e l’ottima campagna divulgativa del team hanno portato allo stand piloti famosi che, questa volta, hanno gareggiato per la solidarietà facendosi fotografare nel pannello predisposto dal Matitaccia, mitico disegnatore di Motosprint. Un grazie di cuore a tutti coloro che ci hanno aiutati, compreso anche Gianfranco Avallone, autore delle foto.

SECONDO INCONTRO ASSISM, CASALECCHIO DI RENO (BO), 7 GIUGNO 2011

Presso il Centro Socio-culturale Croce si è tenuto il secondo incontro organizzato da Assi.SM per i propri soci e tutti coloro che desideravano conoscere meglio la nostra associazione, con il seguente O.d.G.:

1. Organizzazione giornate di Misano del 12 giugno, incontro pubblico del 17 giugno e conferenza del 18 giugno 2011 a Cervia
2. Sito internet e facebook: preparazione e implementazione
3. Riunione con altre associazioni
4. Punto di ascolto
5. Varie ed eventuali

PRIMO INCONTRO ASSISM, CASALECCHIO DI RENO (BO),29 APRILE 2011

Presso il Centro Socio-culturale Croce si è tenuto il primo incontro organizzato da Assi.SM per i propri soci e tutti coloro che desideravano conoscere meglio la nostra associazione, con il seguente O.d.G.:

1. Presentazione dell’Associazione
2. Presentazione del CD
3. Quota associativa – tessera per associati
4. Progetti per il futuro: spiegazione del tavolo di lavoro unico per Bologna e per la Regione; un protocollo rapido diagnostico per chi presenta i primi sintomi di S.M. e un protocollo unico di assistenza al malato
5. creazione di un centro di primo ascolto/assistenza per i malati di S.M. e i loro familiari

Parteciperanno a questa attività tutti i volontari che dedicheranno tempo e disponibilità. Altresì si fa presente la necessità di un sito internet da definire con le altre associazioni per la scelta dei contenuti e del forum.

La prima assemblea AssiSM e incontro pubblico: da sinistra, il dr Fabrizio Salvi, il dr Rodolfo Daini, presidente, e il dr Roberto Capuano, tesoriere.